Van juni tot en met september 2021 liep er een online bevraging van Kom op tegen Kanker. Daarin werden kankerpatiënten en hun partners bevraagd over hoe ze de communicatie van zorgverleners over seksualiteit hebben ervaren. Recent maakte Kom op tegen Kanker de resultaten en hun aanbevelingen bekend. Aangezien ook ouderen deelnamen aan het onderzoek, doken wij in de resultaten.
Online vragenlijst
Heel wat patiënten worden tijdens en na een kankerbehandeling geconfronteerd met klachten op seksueel en intiem vlak. Daarom besliste Kom op tegen Kanker om in juni 2021 een onderzoek te doen naar de ervaringen van patiënten. Zowel (ex-)patiënten als mensen met een partner met kanker konden een online vragenlijst invullen. Het doel? Zowel positieve als negatieve ervaringen rond gesprekken over seksualiteit en intimiteit met zorgverleners in kaart brengen. 436 mensen vulden de online vragenlijst in.
Problemen met intimiteit
88% van de bevraagde personen verklaart problemen te hebben ervaren op vlak van seksualiteit en intimiteit tijdens en/of na een kankerbehandeling.
“Door de borstsparende operatie, chemo en bestraling voelt mijn borst vreemd aan. Dat gebied is geen erogene zone meer en dat is een hindernis voor mezelf en mijn partner, voor wie het moeilijker is om die borst aan te raken en voor mij om er plezier in te vinden.” (61j.)
De kankerbehandelingen veroorzaken niet alleen fysieke schade. Uit de bevraging blijkt dat er ook vaak een beschadiging is op emotioneel vlak. Die fysieke en emotionele schade hebben niet alleen een impact op de beleving van seksualiteit bij de patiënt, maar ook bij de partner.
“Mijn partners karakter veranderde door de behandelingen en mentaal werd hij zeer negatief. Lichamelijk was hij op slag breekbaar, broos. Ik durfde hem bijna niet meer knuffelen.” (65j.)
Informatie over behandeling
Ondanks het feit dat veel bevraagde personen problemen ervaarden op vlak van seksualiteit, blijkt uit de bevraging dat maar 24,9% van de deelnemers voor de start van de behandeling informatie kreeg over de mogelijke gevolgen van de behandeling op seksueel en intiem vlak. Van die groep was slechts 21,9% niet tevreden over de verstrekte info.
Iets minder dan de helft (48%) heeft tijdens of na de behandeling echt met een zorgverlener gepraat over zijn problemen, zorgen of vragen over seksualiteit en intimiteit na kanker. Dat toont aan dat praten met een zorgverlener nog niet echt is ingeburgerd in de praktijk.
Stereotype denkbeelden
Veel respondenten verklaren dat er onbegrip kwam van de zorgverlener over de situatie. Of dat er geen sprake is van openheid om over de klachten in gesprek te gaan. Sommige patiënten kwamen zelfs in aanraking met leeftijdsdiscriminatie.
“’Je bent 70 en dan heb je normaal gezien niet meer zoveel zin in seks’, was het eerste wat hij zei, en ‘dat het er niet op zal verbeteren’. Dan verwacht je ook niet zoveel meer.” (71j.)
Gelukkig zijn er ook patiënten die het contact met hun zorgverlener wel als positief ervaarden.
“Vooral dat er naar mij geluisterd werd, dat ik niet werd afgescheept met een antwoord als ‘Dat komt wel goed’. Mijn oncoloog is vanaf de eerste dag steeds héél duidelijk en eerlijk tegen mij geweest. Op alle vragen die ik stelde, kreeg ik steeds een héél duidelijk antwoord.” (61j.)
Gesprek voor en tijdens behandeling
Het merendeel van de respondenten (72,5%) vindt een gesprek waardevol, en pleit onder meer voor een apart gesprek over seksualiteit, een interdisciplinaire aanpak en voldoende expertise. Er wordt ook meer aandacht gevraagd voor de partner en voor singles, meer nazorg op vlak van seksualiteit en intimiteit en beter terugbetaalde behandelingen.
Volledige rapport lezen?
Interesse in het volledige onderzoeksrapport? Je vindt het hier terug. Kom op tegen Kanker stelde – op basis van de resultaten van de bevraging – ook aanbevelingen op. Daarvoor vonden er twee focusgroepgesprekken plaats met zorgverleners en experts. Samen formuleerden ze aanbevelingen voor beleidsmakers en de gezondheidssector. Ook die aanbevelingen vind je in het onderzoeksrapport terug.
